苦石莲

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TUhjnbcbe - 2024/9/17 16:06:00
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“青永从三岁就出现发病症状,身上出现紫色斑点,经常流鼻血、牙龈出血,从那个时候开始孩子被确诊为血友病,成了“玻璃人”,不敢和其他小朋友一起玩耍,就连每天去上学也是提心吊胆,总怕出现什么意外。好不容易盼着孩子长大了,又出现这样的问题,现在连下床都成了困难。”付国英看着躺在床上一言不发的儿子赵青永,向笔者陈述着内心的悲痛。图为一脸困惑的赵青永。

血友病患者,也被称为“玻璃人”,他们的生命特别脆弱,由于身体内缺少凝血因子,经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……这个躺在病床上的男孩就是被称为“玻璃人”的付国英儿子赵青永,从他3岁被确诊为血友病开始,就注定了他此生命运多舛。17年来,他不但要经受着病痛的折磨,还要承受来自心理的压力。

赵清永家住河南省南阳市卧龙区石桥镇竹园村,妈妈付国英告诉笔者,这些年为了给青永看病,先后带着他去了郑州、医院治病,期间孩子出现过很多次严重发病,每一次都化险为夷,连医生都说是个奇迹。年6月12日,青永不小心碰到了头部,导致颅内出血昏迷不醒,医院抢救后,才慢慢清醒过来。但这一次赵清永没能再创造奇迹,现在已不能下地走路。图为赵青永在喝中药

在笔者采访过程中,青永一开始不说一句话,只是用眼睛注视着笔者。从他眼神里可以看出他内心所经受的痛苦,和对外面世界的向往。在和笔者熟识之后,这个大男孩儿告诉笔者:“我也向往美好的生活,我也想外出打工,我更想好好地活下去,为父母养老送终。可现在我这双腿渐渐地失去了知觉,连下床都成了问题。”图为赵青永在痛苦地捶打自己的双腿

赵清永出生于年12月31日,父亲赵万定和母亲付国英,都是大字不识几个的农民,平时靠种地为生。父亲赵万定除种地以外还四处打零工挣钱,母亲付国英除了在家照顾孩子,还要照顾瘫痪在床80多岁的奶奶,一家人的生活十分困难。好在村里把他们一家纳入了精准扶贫户,一家人的温饱有了保障。图为赵青永家墙上贴的精准扶贫卡

在给儿子熬药的付国英告诉笔者,这几年儿子病情时好时坏,一个月需要多块钱的药费,加上住院费用,一年就是将近3万多元钱。身为农民的他们,挣钱的进度远远赶不上儿子花钱的速度。他们不知道还能撑多久,儿子才刚刚20岁,还有很长的路要走。

医生告诉他们,血友病治疗其实并不复杂,只要补充相应凝血因子,患者就可以和正常人一样生活,难的是患者需要终身治疗,才能维持生命。而现在赵清永脑部积液已经压迫神经,需要尽快清除,否则不但会影响行走,还会危及生命,需要准备手术及后期的康复费用,大概需要40万元。图为满头是汗的清永父亲赵万定

7月份南阳中午的室外温度已然达到40多度,而此时清永父亲赵万定正在石桥镇一处盖房工地上忙碌着,拉砖、拉水泥、翻石子,大汗淋漓的他不曾休息一刻,因为他知道,卧病在床的儿子正等着钱救命。憨厚的赵万定告诉笔者:“我知道儿子这个病,有钱就能续命,没钱只能在家等死。我只能拼命干活,能多挣一分是一分。孩子太苦了,必须让他活下去。”图为正在干活的清永父亲赵万定

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